Garder le rêve de « l'enfant papillon » bien en vie : Campagne de charité en milieu de travail du gouvernement du Canada (CCMTGC)
Tina Boileau a vécu ce qu'aucun parent ne devrait jamais vivre : voir son enfant souffrir. Son fils, Jonathan Pitre, aussi connu comme « l'enfant papillon », est né avec l'épidermolyse bulleuse congénitale, une maladie incurable extrêmement rare et plutôt méconnue. Même s'il vivait avec une douleur constante, Jonathan n'a jamais cessé de tenter de réaliser son rêve de sensibiliser la population à l'épidermolyse bulleuse congénitale et de trouver un remède à cette maladie. Bien qu'il soit malheureusement décédé avant que son rêve ne se concrétise, celui-ci perdure par l'entremise de sa mère.
Soyez des nôtres à l'occasion d'un événement spécial en compagnie de Tina Boileau, organisé dans le cadre de la semaine de sensibilisation à l'épidermolyse bulleuse congénitale et de la Campagne de charité en milieu de travail du gouvernement du Canada (CCMTGC) de 2018. Vous en apprendrez davantage sur cette maladie et découvrirez comment notre participation à la CCMTGC peut contribuer à garder le rêve de Jonathan bien en vie.
Renseignements sur l'activité
Cette activité d'apprentissage sans frais s'adresse aux fonctionnaires fédéraux de tous les groupes et niveaux.
Ottawa
Le 1er novembre 2018 | de 13 h 30 à 15 h (HAE)
Tina Boileau, Maman EB, présidente, DEBRA Canada
Jean Cardinal, coprésident de la CCMTGC
Bilingue, avec interprétation dans les deux langues officielles
- Salon de la collaboration, académie De-La-Salle, 373, promenade Sussex (entrée de l'avenue Guigues), Ottawa (Ontario)
- Offert partout au Canada par webdiffusion
Renseignements :
csps.registration-inscription.efpc@canada.ca
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